Ce syndrome, tout le monde l'a vu à la télé, c'est tellement drÔÔÔle, tellement spectaculaire, ces jeunes hommes, jeunes femmes, souvent disgracieux, qui se mettent à crier, proférer des insanités devant tout un chacun,qui bougent en mouvements incontrôlés... Gilles de la Tourette, c'est presque joli comme nom, presque poétique.

Et puis, un jour, alors que vous pensez être une famille normale, plutôt cultivée, intelligente (oui, c'est fou comme on a souvent l'impression d'être intelligent), votre enfant se met à crier, sans raison, à émettre des sons incontrôlables, à être comme ces débiles (au sens propre) dont la télé se moquait. Oui, dans cette famille "bien sous tout rapport", une enfant est Tourette.

Vous vous baladez dans la rue, elle crie, elle s'insulte, "j'suis conne, j'suis conne", pire, elle vous dit, "tu sais maman, tu peux marcher loin de moi si tu veux". Et là, vous comprenez qu'à aucun moment vous, vous n'avez eu honte, vous n'avez eu envie de la laisser, vous comprenez que c'est votre enfant et que vous n'avez qu'une envie, c'est de l'aider à ne pas croire que sa maladie est honteuse.

Alors, vous prenez vos dix doigts et vous appelez son établissement scolaire et vous racontez, vous expliquez et surtout, vous demandez à ce qu'on en parle, que ce ne soit ni caché, ni tabou, ni montré mais que les autre sachent, comprennent et apprennent à supporter. (eh oui, pas facile de supporter quelqu'un qui crie pendant de longues minutes). Et vous les remerciez, ces profs qui ont accepté cette différence, ces élèves qui ne se sont jamais moqué. Oh, il y a bien eu celui-là qui un jour a essayé et a essuyé deux heures de colle et s'est excusé. Ce n'est pas important, accepter la différence, ça s'apprend! Ce n'est pas la différence qui fait peur, c'est l'ignorance.

Parfois, c'est difficile, très difficile. Et on s'interroge? Pourquoi? Pourquoi elle? Qu'a-t-on fait pour qu'elle subisse cela? Et on s'interroge aussi froidement. Et si elle n'était pas aussi belle (désolée, tous les Tourette ne sont pas laids, elle, au contraire est tellement belle que ça la dérange), aussi intelligente (malgré sa maladie, elle obtient les félicitations du conseil de classe alors que lutter contre ses tics c'est comme courir un semi-marathon toutes les semaines), si elle avait été laide et stupide, aurait-on aussi bien accepté sa maladie?

Et puis, il y a aussi tous ces jours où les cris vous épuisent, où les tics vous font peur, où, même si vous savez que ça ne fait qu'empirer les choses, vous dites "arrête", "fais attention". Il y a les jours où vous avez peur qu'elle se fasse mal parce qu'elle plante le couteau vers elle à plusieurs reprises, où vous craignez l'accident parce qu'elle mime le geste d'ouvrir la porte de la voiture. Il y a des jours où la maladie vous pèse et que vous trouvez tellement injuste que ce soit arrivé à une aussi jolie jeune fille, à votre fille.

Gilles de la Tourette est aujourd'hui une maladie reconnue (enfin presque!). Etre atteinte de cette maladie lui donne des droits et lui apporte des atouts (capacité à se concentrer, à réitérer une tache fastidieuse, à se gérer...)  Et je remercie tous ceux qui oeuvrent pour que cette maladie ne soit pas un phénomène de foire!

Et je la remercie de vivre avec le sourire malgré les déboires.