SGT: Trouble neurologique caractérisé par des tics moteurs et verbaux. Malgré l’évidence que le SGT a une forte composante héréditaire, l’anomalie génétique exacte est encore inconnue.
www.tourette-romandie.ch/docs/sgt.pdf
Elle a, sur cette photo, l'âge où la maladie est apparue, insidieuse, "silencieuse". Peu à peu, elle a pris toute la place puis de moins en moins. La solution: pas de miracle mais beaucoup, beaucoup de mots, d'explications, d'attention et surtout, le regard des autres, leur acceptation, leur tolérance, leur oubli et bien sûr un suivi psychiatrique et psychologique lourd.
Ma fille est atteinte du syndrome Gille de la Tourette. Depuis ses deux ans, elle souffre de migraine, à l'âge de 7 ans, elle clignait des yeux en permanence, à 9 ans, elle ne cessait de renifler, à 10 ans elle poussait des cris, elle mimait des gestes obscènes sans savoir même qu'ils l'étaient, s'insultait, se dénigrait. Elle poussait des petits cris du matin au soir, ne dormait pas. Mais, jamais, jamais elle ne se plaint, jamais elle ne se donne d'excuse, de droits liés à sa maladie. Elle pourrait avoir 30% de devoirs en moins, 30% de temps supplémentaire pour réaliser ses contrôles, elle pourrait profiter de la situation mais elle préfère se battre, elle préfère aller de l'avant, elle préfère vivre. Et elle est en train de gagner, elle est en train de prouver que leur attitude, leur acceptation ont eu raison de ses angoisses, de ses tics, de ses cris. Ils avaient pourtant l'âge où l'on dit les enfants cruels mais ils n'ont pas ri, ils ne l'ont pas délaissée, ils ont continué à l'apprécier, à l'aimer. Sans eux, sans ce respect,sans ces enseignants qui se sont adaptés, sans elle qui leur a expliqué les maux, le syndrome, rien n'aurait été aussi "simple", rien n'aurait été possible. Parce que lorsque l'enfant crie, bouge, rien n'est pire que de lui demander de se taire, rien n'est pire que de se moquer, rien n'est pire que de le stigmatiser. Taisez-vous, laissez-faire et peu à peu les tics s'estomperont et alors, il sera temps de l'aider à les rendre socialement, intimement supportables. Parce que, même si l'on est tolérant, il est insupportable d'entendre crier tout le temps. Parce que laisser faire tout le temps, ce n'est pas non plus l'aider.
Aujourd'hui, elle a 15 ans, est toujours atteinte de ce syndrome mais parvient plus ou moins à le dompter. Elle est une collégienne épanouie, brillante, sportive, attentionnée, curieuse.
Ma fille est atteinte du syndrome Gille de la Tourette mais c'est avant tout ma fille!