Dimanche 22 juillet 2012 à 21:37

Valence- Aubenas- Alès- Nîmes - Arles - Nyons - Valence et toutes les autres étapes.

J'ai hâte d'y être, avec du soleil SVP cette année!

On s'baladera de bon matin, et on crânera main dans la main, parce que le vélo, c'est fou comme c'est beau!

A moins que ...

Samedi 14 juillet 2012 à 21:09

Ce syndrome, tout le monde l'a vu à la télé, c'est tellement drÔÔÔle, tellement spectaculaire, ces jeunes hommes, jeunes femmes, souvent disgracieux, qui se mettent à crier, proférer des insanités devant tout un chacun,qui bougent en mouvements incontrôlés... Gilles de la Tourette, c'est presque joli comme nom, presque poétique.

Et puis, un jour, alors que vous pensez être une famille normale, plutôt cultivée, intelligente (oui, c'est fou comme on a souvent l'impression d'être intelligent), votre enfant se met à crier, sans raison, à émettre des sons incontrôlables, à être comme ces débiles (au sens propre) dont la télé se moquait. Oui, dans cette famille "bien sous tout rapport", une enfant est Tourette.

Vous vous baladez dans la rue, elle crie, elle s'insulte, "j'suis conne, j'suis conne", pire, elle vous dit, "tu sais maman, tu peux marcher loin de moi si tu veux". Et là, vous comprenez qu'à aucun moment vous, vous n'avez eu honte, vous n'avez eu envie de la laisser, vous comprenez que c'est votre enfant et que vous n'avez qu'une envie, c'est de l'aider à ne pas croire que sa maladie est honteuse.

Alors, vous prenez vos dix doigts et vous appelez son établissement scolaire et vous racontez, vous expliquez et surtout, vous demandez à ce qu'on en parle, que ce ne soit ni caché, ni tabou, ni montré mais que les autre sachent, comprennent et apprennent à supporter. (eh oui, pas facile de supporter quelqu'un qui crie pendant de longues minutes). Et vous les remerciez, ces profs qui ont accepté cette différence, ces élèves qui ne se sont jamais moqué. Oh, il y a bien eu celui-là qui un jour a essayé et a essuyé deux heures de colle et s'est excusé. Ce n'est pas important, accepter la différence, ça s'apprend! Ce n'est pas la différence qui fait peur, c'est l'ignorance.

Parfois, c'est difficile, très difficile. Et on s'interroge? Pourquoi? Pourquoi elle? Qu'a-t-on fait pour qu'elle subisse cela? Et on s'interroge aussi froidement. Et si elle n'était pas aussi belle (désolée, tous les Tourette ne sont pas laids, elle, au contraire est tellement belle que ça la dérange), aussi intelligente (malgré sa maladie, elle obtient les félicitations du conseil de classe alors que lutter contre ses tics c'est comme courir un semi-marathon toutes les semaines), si elle avait été laide et stupide, aurait-on aussi bien accepté sa maladie?

Et puis, il y a aussi tous ces jours où les cris vous épuisent, où les tics vous font peur, où, même si vous savez que ça ne fait qu'empirer les choses, vous dites "arrête", "fais attention". Il y a les jours où vous avez peur qu'elle se fasse mal parce qu'elle plante le couteau vers elle à plusieurs reprises, où vous craignez l'accident parce qu'elle mime le geste d'ouvrir la porte de la voiture. Il y a des jours où la maladie vous pèse et que vous trouvez tellement injuste que ce soit arrivé à une aussi jolie jeune fille, à votre fille.

Gilles de la Tourette est aujourd'hui une maladie reconnue (enfin presque!). Etre atteinte de cette maladie lui donne des droits et lui apporte des atouts (capacité à se concentrer, à réitérer une tache fastidieuse, à se gérer...)  Et je remercie tous ceux qui oeuvrent pour que cette maladie ne soit pas un phénomène de foire!

Et je la remercie de vivre avec le sourire malgré les déboires.

Samedi 14 juillet 2012 à 20:45

Quand on connait la vérité, les mensonges deviennent des pépites d humour. Pourquoi vais-je si bien? ah oui, parce que je vis!

Il y a un jour où, on ne sait pourquoi on arrête de faire semblant, on arrête de vivre en espérant être comme on pense que les autres voudraient que vous fussiez. Il y a un jour où, enfin, on vit en étant soi.

Demain je pars pour quelques jours de vacances et, quelle que soient les conditions, ce choix me plait parce que je sais qu'elles l'attendent, parce que je sais qu'elles sont pour une fois contentes de mes choix, parce que, pour une fois je m'oublie pour elles et parce que je sais qu'elles seront bien, qu'elles seront heureuses et que moi, avec tous ces bouquins que j'ai empruntés, je les regarderai bouger, nager, rire et que je me contenterai de ce bonheur là, seule, sans doute, mais pleine de cette fierté de les voir aussi belles, aussi intelligentes, aussi ouvertes sur le monde.

Je ne suis pas gaga. Je sais que mes filles ne sont pas miss monde ou Einstein. Non, mais, compte tenu de tout ce qu'elles ont vécu, elles pourraient être tellement moins extraordinaires. Et pourtant, ce syndrome, Gille de la Tourette, ce n'est pas un syndrome banal, c'est même une terrible épreuve mais elles l'apprivoisent, et font de ce fléau, une vie supportable
 

Mardi 10 juillet 2012 à 22:18

Vacances, doux nom qui porte en elles l'ancrage vers un possible ailleurs. Vacances, dans 16 heures elles seront effectives et commenceront alors de véritables vacances d'été.
Vacances, silence, souffrance rimes trop connues, vacances, errance, patience, connaissance.

Le départ aura-t-il lieu? Le lac de Garde, Vérone, Venise nous accueilleront-ils le soir de chaque étape? Nos jambes auront-elles la force de pédaler ces centaines de kilomètres? Ou tout sera impossible, inimaginable, trop bien et donc coupable?

Attendre, languissante, inquiète, les résultats de son examen de conscience; Attendre, mettre sa vie en suspend pour quelques heures encore.

Vendredi 6 juillet 2012 à 22:04

Pourquoi parfois ne sait-on pas arrondir les angles, ne pas dire ce que l'on pense, ne pas aller à l'encontre de la pensée de l'autre.
Pourquoi ne pas se taire quand cet avis ne sert à rien, quand ce désaccord est futile, inutile? Pourquoi ne pas juste lui laisser croire qu'il a raison, qu'il a agi comme il le fallait. Parce qu'après tout, il a peut-être raison et lui montrer que son image est écornée, que votre avis sur lui est affaibli ne changera rien, ne permettra rien de bon si ce n'est l'éloigner, le brusquer, le refroidir.

Mais voilà, je ne peux m'empêcher de penser qu'il fait tout pour avoir le droit au regard, à l'attention, à l'appréciation des autres. D'ailleurs, n'a-t-il pas dit: "je me rends compte qu'il y a beaucoup de gens qui m'apprécient". Et en même temps, quelle importance? Certes il a dérangé ma soirée mais les autres ont-ils été plus tristes parce que nous avions dû partir? Ai-je reçu quelconque message de soutien, quelconque besoin de me voir.
Ma réaction n'est -elle pas pure jalousie parce que lui peut encore profiter de ce que j'ai quitté à cause de lui? Il n'avait rien demandé alors, je n'ai rien à lui reprocher.

C'est beaucoup trop facile d'agir ainsi.


Mercredi 4 juillet 2012 à 16:36

Des lignes et des lignes pour toujours les mêmes mots, les mêmes réponses, les mêmes points. Des lignes et des lignes sans fin alors que l'envie de vacances étreint.
Des calculs de trimestre et de date de cessation d'activité qui plongent dans la peur, l'inquiétude et la certitude que tout est vain.
Et cet agacement prononcé, tellement injuste, tellement immérité.

Vouloir tout trop vite, s'étouffer de silence, de trop plein, d'impossible organisation.

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